Helló Világ!

Szerző: VSz Kategória:

Makra Borbála és családja

Kislányaink, Makra Borbála és Makra Valéria 2011. november 30-án születtek meg. A vártnál korábban, a 33. terhességi héten jöttek a világra. Mivel nagyon kicsi volt a súlyuk, azonnal koraszülött intenzív osztályra kerültek. A körülményekhez képes szépen gyarapodtak, és sem a légzésükkel sem a

látásukkal szerencsére nem volt probléma. Borbála kislányunk még itt, az intenzíven, sajnos több fertőzést is elkapott, így először a kezelőorvosai nem gyanakodtak semmi komoly dologra, amikor elkezdett sárgulni és a súlygyarapodása is lelassulni. Öt hét után végre eljött a nap, amikor hazavihettük a kislányokat, bár Borbála még kicsit sárga volt az orvosai remélték, hogy majd javul ez is, ha otthon, nyugodt körülmények között leszünk. Bíztattak, hogy a 12 hetes kontrollra nem így érkezük majd. Nem tartott sajnos sokáig a hazaérkezés öröme, mert az otthon töltött harmadik napon Borbálának leállt a légzése, és mentővel azonnal a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára kerültünk.

Itt újabb és újabb kivizsgálásokra került sor, és szerencsére nem találtak semmi károsodást, bár még Borbála mindig sárga volt, az orvosok itt is megnyugtattak, hogy ez még sokat javulhat.

Ahogy a lányok betöltötték a 12. hetet, visszavittük őket kontrollvizsgálatra. Itt már látható volt, hogy Borbála nem „nőtte ki” a sárgaságot, a súlya nem úgy gyarapszik, mint a testvérének; a pocakja nagy, a végtagjai pedig nagyon vékonyak. Ekkor irányítottak minket a Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikára Szőnyi László doktor úrhoz. Az itt következő vizsgálatok után a doktor úr megállapította, hogy a kislányunk egy ritka genetikai májbetegséggel született, és ez okozza a sárgaságot. Egy speciális tápszer segítségével a súlygyarapodás megindult és Borbála egész jó színben volt, úgy három hónapon keresztül. Nyáron viszont már újra sárga volt, és erősen viszketett. Ősszel gyors romlás következett, és 2012 novemberében az egyik ultrahang során egy kis rosszindulatú daganatot is találtak Borika májában, ami gyorsan növekedett. Ekkor már biztos volt, hogy hamarosan a németországi Essen városába utazunk, transzplantációra. A decembert nagy izgalmak között töltöttük még otthon, ugyanis ha Borika tüdejében áttétet találtak volna, nem kerülhetett volna sor a transzplantációra. A CT vizsgálat január legelején volt, és az eredményt három nappal az indulás előtt kaptuk meg: nincs látható áttét, utazhatunk! Január 17-én érkeztünk meg az esseni klinikára, ahol mindenki nagyon kedvesen fogadott bennünket. A kivizsgálások azonnal megkezdődtek mind Borbálánál, mind az apukájánál, aki végül donorja lett a kislányunknak. A közeli Ronald házban is mindenki nagyon kedvesen fogadta kis családunkat. Több magyar család is kint volt, és sok kedvességet, bíztatást kaptunk tőlük.

A transzplantációra végül január 29-én került sor. Borbála és édesapja is jól viselte ezt a nagy műtétet. Egy hétig volt Borika az intenzíven. Apukáját pedig pont azon a napon engedték ki lábadozni, amikor kislányunk kikerült az intenzívről. A lehetőségekhez képest Borbála gyorsan javult és a műtét után öt héttel, az egyik nap azzal jött be hozzánk Gerner doktor úr, hogy lassan elkezdhetünk készülődni haza. Sajnos csak egy napig tartott az örömünk, mert pont másnap váladékot találtak Borbála mellkasában. Ekkor derült, hogy még a műtét alatt megsérthettek egy nyirokcsomót, és a normális étkezésre való áttéréskor zsíros váladék ürült belőle a kislányunk mellkasába. Újabb beavatkozás következett, ahol egy kis katétert helyeztek a mellkasába, és azon keresztül szívták le három héten keresztül minden nap a váladékot. Újabb javulás következett, és újabb remény a hazaindulásra. De most is csak egy napig tarthatott az öröm. Borika értékei romlottak, és biopszia vált szükségessé majd egy endoszkópos epeút vizsgálat is. Az endoszkópos vizsgálat alatt kiderült, hogy epeút szűkület alakult ki kislányunknál, ami kezelésre szorul, hogy a máj biztonságban legyen. Több hónapon keresztül, többféle eljárással próbálkoztak tágítani ezt a kis epeutacskát, de egyik sem hozott tartós eredményt. A beavatkozások után legtöbbször két héttel Borika újra sárga volt és gyenge. Végül júliusban sikerült egy olyan kis speciális csövecskét (pigtail-katheter) találni, ami meghozta a várt javulást. Bár a pocakjában ott volt ez a kis katéter, Borika jobban lett, és elkezdett végre erősödni. Sajnos hazaindulni még így sem tudtuk, mert a kezelőorvosok azt látták biztonságosnak, ha a következő beavatkozásig még kint maradunk. Erre szeptember végén került sor, és mivel az epeút még mindig nagyon kicsi, szűk volt, újabb katétert helyeztek be Borbálának. A kötelező kontroll időszakot kivárva végül mégiscsak elindulhattunk pár hétre haza. Október 24-én, kilenc hónap után, újra otthon voltunk! Tudtuk, hogy decemberben újra vissza kell utaznunk, hogy ezt a csövecskét is kicseréljék, vagy esetleg kivegyék, de ez nem tudta csorbítani a hazaérkezés örömét. Decemberben két hetet töltöttünk újra az esseni klinikán, és Borika újabb csövecskét kapott a pocakjába, de a karácsonyt és az újévet otthon ünnepelhettük.

Most, 2014 januárjában újra itt vagyunk Essenben, ezeket a sorokat is itt írom miközben arra várunk, hogy újból endoszkópos beavatkozás során megnézzék, hogy Borbálánál a szűkület változott-e vagy sem. Innen szeretném megköszönni mindenkinek a sok támogatást, segítséget és bíztatást.

Szeretném megköszöni a családunknak, a kislányunk kezelő orvosainak, Dr. Szőnyi Lászlónak és Dr. Patrik Gernernek. Hálásan köszönjük az „Egy Szív a Gyermekekért” Alapítványnak és a „Májbeteg Gyermekekért” Alapítványnak hogy lehetővé tették, hogy ez alatt a hosszú, nehéz időszak alatt a családunk együtt lehetett. Borbála és egészséges ikertestvére, Valéria, így nem szakadt el egymástól, és Valéria nagyon sokat segített abban, hogy Borika gyorsan felépüljön. Bár az epeút szűkület miatt a beavatkozások még tartanak, és nem látjuk még ennek a rögös útnak a végét, bízunk abban, hogy mielőbb újra otthon lehetünk.

Köszönettel: Makra Borbála és családja

Kategória: Hírek

Vélemény, hozzászólás?