Csodák igenis léteznek…

Transzplantáció előtt

2014. 05. 20.

Négy nappal a születésnapom előtt, májam egy kis darabjával újra életet adhattam az akkor 7 hónapos kisfiamnak Olivérnek.

2014. 07. 05.

Állandó kórházban töltött 8 hónapnyi idő után végre haza kerültünk saját otthonunkba.

Transzplantáció után

Olivér hihetetlenül gyorsan gyógyult. Eleinte hetente, két hetente, havonta majd már csak két havonta jártunk kontroll vizsgálatokra az addig otthonunkat jelentő Klinikára.

Eljött az első éves nagy kontroll…Minden szuper…hurrá…boldogság.

Elkezdődött az elmaradt védőoltások sorozata, mindennel szépen haladtunk. Az állandó immunszuppresszív szerek szedése mellett meglepő módon elkerültek minket még a kisebb megfázások is. Elérkezett a 2 éves nagy kontroll. Cukor terhelés, szemészet, röntgen, e.k.g, csontsűrűség…és az a bizonyos ultrahang.

Máj gyönyörű, erek tökéletesek, keringés rendben…majd a doktornő megjegyezte, hogy a vékonybél egy szakaszon vastagabb a megengedettnél. Igazából az utolsó mondatával mit sem törődve hagytuk el az ultrahang szobát. Boldog voltam, hisz a máj rendben és csak ez számít. A folyosón összefutottunk szeretett Tóni doktor bácsinkkal, aki mint mindig, most is széles mosoly kíséretében kérdezte, hogy ” Mi újság az ultrahanggal? ” Örömmel újságoltam hogy minden a legnagyobb rendben, majd távozásnál eszembe jutott és utána szóltam, hogy ” Ja…a vékonybél egy helyen vastagabb.. ” Ekkor a doktor úr arca komoly lett és kérte hogy várjunk amíg ő bemegy az ultrahangba beszélni a doktornővel. Mikor kijött és behívott az irodájába, akkor sejtettem, hogy még sincs minden rendben. Azt mondta, hogy valóban nem jó, amit az ultrahangon lát, de bízzunk benne, hogy ez csak egy fertőzésből visszamaradt állapot, bízik benne, hogy nem PTLD.

– PTLD??? Az meg mi??!! – kérdeztem.

Posttransplant lymphoproliferative disease, ami egy ún. transzplantáció után kialakuló daganat, ami általában rossz indulatú.

Mielőtt sokkot kaptam volna, a doktor úr hozzá tette, hogy ez a legrosszabb ami lehet, de az ultrahang eltérésen kívül semmi nem utal erre, ezért valószínű hogy nem erről a betegségről van szó, de mindenképpen szoros kontroll szükséges.

Ezt követően júniustól augusztusig két hetente jártunk kontrollra, ahol vérből ebv szintet néztek. Mindig negatív volt, ahogy minden más is. Vérkép is rendben volt, csak az ultrahang nem változott semmit…vagyis talán kicsit nőtt a vastagság. Így a Dezsőfi doktor úgy döntött hogy legyen egy vékonybél biopszia augusztus 12.-én pénteken, előtte egy nappal legyen egy vérvétel. Ha minden jól megy akkor másik héten hétfőn már mehetünk is haza. Szerda este érkeztünk Budapestre a Ronald McDonald házba. Csütörtök hajnalban felébredtem valamiért, ránéztem a telefonra és volt egy üzenet Dezsőfi doktortól, amiben kérte, hogy reggel éhgyomorra menjünk. Akkor már sejtettem, hogy egy nappal hamarabb megcsinálják a biopsziát. Így is történt. 2016. 08. 11. Csütörtök reggel 8:00-kor elindult velünk a lavina. Hirtelen gyorsan történt minden. Vérvétel, sebészi ultrahang, ahol jött a hideg zuhany…Nem biopszia lesz, hanem műtét, mert valószínű hogy daganat.

Mire észbe kaptunk a gyerekünk már a műtőben volt és mi csak sírtunk és néztünk magunk elé, hogy már megint mi történik, és miért? Hisz olyan jól alakultak a dolgok…a máj tökéletes…Akkor most mégis mi jön még? A műtét 4 órás volt, sikerült eltávolítani a tumort az érintett bélszakasszal együtt és ezt követően egy éjszakát az intenzíven töltöttünk. Másnap reggel jött a szövettani eredmény, ami beigazolta, hogy sajnos daganat és rosszindulatú…Non-Hodgkin limfóma. Rajtunk kívül az orvosok és az egész belosztály döbbenten, könnyes szemmel nézett maga elé. Persze, hogy sírtak, hisz már mindenki családtagként tekint ránk az osztályon és nem értették, hogy már megint miért Olival történik ez. Dezsőfi doktor csak annyit mondott ” Oli ezt is megcsinálja, legyőzi “. Olivér a műtét után már másnap felült a kiságyba és kocsikázott. Hihetetlenül erős és kitartó és türelmes, mert hat napig nem ehetett és nem ihatott, de neki egy hangja nem volt és megértette. Egy hét múlva saját kis lábacskáin sétált át a II. Számú Gyermek klinika Hematológiai osztályára, ahol Kovács doktor már várt minket. Meglepte őket is, hogy Olivér mennyire erős és hogy nem látszik rajta semmi betegségre utaló jel. Igen Ő egy többszörösen beigazolódott igazi csoda.

Kovács doktor felvázolta a kezelési tervet, ami tartalmazott kettő kemoterápiás blokkot és hat immunterápiás kezelést. És kezdetét vette egy újabb embert próbáló küzdelem. Olivér újra bebizonyította, hogy ő valóban egy igazi hős, ugyanis még a kemoterápia alatt sem feküdt szinte egy percet sem…

Egész nap kórházi állvánnyal sétáltunk a folyosón, játszottunk a kórházi játszóházban, közben pedig csöpögött az infúzió. A szinte nulla immunrendszer mellett szerencsére elkerültek fertőzések. Nem volt hányás, nem volt hasmenés, nem kellett transzfúzió…egyedül a szteroidos napok voltak nehezek. A Ronald McDonald Ház jelentette az otthonunk és a kórházba csak a kezelésekre és kontrollokra jártunk be.

Kemoterápia idején is mindig vidáman

Apa két hetente hétvégén jött hozzánk, de volt, hogy tudott maradni több napot is. Nagyon sokat köszönhetünk a ház vezetőségének és dolgozóinak. Októberben volt Olivér 3. születésnapja…feldíszítettük az egész Roni házat, sütöttünk, főztük…igazi kis szülinapi bulija volt. Hálás vagyok, hogy megünnepelhettük és hogy Olivérnek nem kellett nélkülöznie a megérdemelt buliját. A karácsony kivételével minden ünnepet ott töltöttünk, de mégis családias légkörben. Sikeresen lezártuk a kezeléseket, megvoltak a záró vizsgálatok, amiknek eredményei szerencsére negatívak lettek. Kisebb megszakításokkal 9 hónap után, május 10.-én költöztünk haza a Ronald Ház falevél szobájából, ami a második otthonunkat jelentette. Nemrég megvolt a 3. éves nagy kontroll, hála Istennek rendben vagyunk. A kemoterápia óta sikeresen visszaállt a fehérvérsejt szám, mostmár van újra immunrendszerünk és megkaptuk végre megkaptuk a hivatalos igazolást, hogy Olivér mehet közösségbe. Már csak a bárányhimlő elleni oltás szükséges és jöhetett az ovi.

Olivér azóta teljesen rendben van, még mindig sűrűn járunk kontrollra ugyan, de ez így megnyugtató.

2018. áprilisban 4 és fél évesen elkezdtük az óvodát és idén szeptemberben ha minden terv szerint alakul akkor kezdjük az iskolát!

Olivérnek egy hatalmas bátorságpróbája volt, amin hisszük, hogy sikeresen túl jutott. Minden elfogultság nélkül ki merem jelenteni, hogy Ő olyan bölcs lett, mint 10 évvel idősebb társai, és tudom, hogy ha felnő soha nem fogja szégyelleni a volt betegségeit, még ha emiatt kezdetben sok minden nehezebben is megy majd neki. Talán felnőttként azt fogja hírdetni hogy milyen jó egészségesnek lenni és, hogy az egészségre mennyire kell vigyázni.

Igen, Ő a mi kisfiúnk, Éles Olivér a legnagyobb harcos, a legnagyobb hős és a legnagyobb csoda…mert Csodák igenis léteznek!

Olivér Édesanyja

Kategória: Hírek