Lizike története

Szerző: Dr. Dezsőfi Antal Kategória:

A kislányom májátültetéséről szóló történetét, az elmúlt években többször leírtam, mindig abban a reményben, hogy a nehéz helyzetet már magunk mögött tudva, elkezdődhet az az időszak, amiben a jó dolgok történnek majd.
Lizike látszatra teljesen egészségesen született, nem gondoltunk rá, hogy egy ritka betegséggel, a biliaris atresiaval kell majd szembenézni. Kb. 2 hetesen sárga volt még, lassabban haladt a súlyfejlődése, gyakran mentünk súlymérésre a védőnőnkhöz, majd háziorvoshoz egyéb tünet hiányában háziorvosa is megnyugtatott minket, hogy nincs nagy baj. Valaha én is védőnőként dolgoztam, a szerintem nem kóros mértékben, de elég aggódós természetem lévén elő is vettem a régi gyermekgyógyászat könyvem, figyeltem Lizi székletére, a színskálához hasonlítottam, sokáig jónak volt mondható. Egyszer azonban éjjel ürített székletet, s nálunk sárgás volt a fal, eszembe jutott, hogy azt tanultam, természetes fénynél nézzük a babák bőrét, mert az a biztos, gondoltam az esti pelusát is megnézem nappali fényben, ablaknál, mert már éjjel halványabbnak tűnt a korábbiaknál. Pont látogatóba érkezett a védőnőnk, s neki is megmutattam, egyetértett vele, hogy ez nem jó, majd a háziorvoshoz, onnan a kiskunhalasi kórházba, majd Budapestre a Semmelweis Egyetem I. sz Gyermekgyógyászati Klinikájára kerültünk. Még 6 hetes kora előtt megtörtént az un. Kasai műtét, amivel esélyt kapott elkerülni a májátültetést, sajnos nem sikerült. Fél éves korában Kielben történt meg a májátültetés, én voltam a donora. Azonnal zárni lehetett a hasfalát. Magyarországon Dr. Dezsőfi Antal Lizike kezelőorvosa, én anno nagyon megkedveltem Őt, nagy tudású, őszinte, jólelkű embernek ismertük meg, akinek egy pillantása elég volt hozzá, hogy Lizike és én is könnyebben viseljük a kórházi nehézségeket, a non verbális jelei alapján mindig úgy éreztük minden rendben lesz. Sajnos ezt a fényt már egy ideje nem láttuk a Doktor úr szemeiben. (CMV pozitiv graft és recipiens, ezért ganciklovirt nem kapott. –lásd zárójelentés). Később mégis aktivizálódott a CMV virus, Magyarországi hazautazásunk után, itthon kezelni kezdte Dezsőfi doktor úr Lizit valgancyklovirral. Nem sokkal később sajnos elkezdtek tágulni az epeutak, post-transzplantációs szűkület miatt ismét Kielbe irányított minket magyarországi kezelőorvosunk dr. Dezsőfi Antal. Kielben megkisérelték az ERCP-t, sikertelenül, majd úgy döntöttek, hogy biopsia kell, sajnos a biopsia után 12 órával már septikussá váltan került az intenzív osztályra, staphilococcus fertőzés kapcsán még kiegészítő antibiotikum terápiát kapott, sokat imádkoztunk, s viszonylag gyorsan ki is került az intenzívről Lizike. A biopsián nem láttak post-transzplantációs szűkületre utaló jelet, ezért haza küldtek minket. Egy ideig reménykedtünk, hogy talán tényleg csak tévedés történt, s nincs baj, de a következő utunkon Hamburg felé, már tudtuk, hogy sajnos baj van. Kint PTCD kezelés mellett döntöttek, hasfalon keresztül katétert vezettek a májba, s egy külső zsákba ürült az epe, a PTCD 2 lépésben történt, később a bél felé vezették el az epét, majd Lizike hasfalára egy kupakkal nyitható eszközt varrtak. Naponta steril sóoldattal mostam át itthon, s cseréltem steril kupakokat a kislányom epeútjához vezető műanyag eszközön. Éjjel nappal éberen őriztük Lizit a férjemmel, nehogy levegye a kötést,…kimozdítsa az eszközt. Még kétszer utaztunk Hamburgba, egyszer katéter cserére, majd eltávolításra. Akkor azt mondták, nagyon kicsi az esélye, hogy ismételni kell az eljárást. Reméltük, hogy így lesz, mert Lizit nagyon megviselte, hogy egy idegen dolog van a hasán, s a mindennapos átmosások, a sok klinikai tartózkodás, a vérvételek…stb. Sajnos nem így lett, Dezsőfi doktor úr már szervezni kezdte az újabb Hamburgi kezelést, levelet küldött a német kollégáknak, s a javaslatukat kérte, hosszabb válaszra várakozás közben nem hagyott nyugodni valami. Én ugyan nem vagyok orvos, de én vagyok Lizike anyukája, aki imádom a gyerekem, s az én anyai szívem azt súgta, ne vigyem ismét oda, ahol annyi negatív érte Őt. Tudtam, hogy a Magyarországi Transzplantációs és Sebészeti Klinika nagyon jó hírű, sok csodálatos eredménnyel, s Lizike is közelíti az itthon végezhető beavatkozásokhoz a súlyhatárt, hát reménykedni kezdtem.

E-mailt írtam a Transzplantációs Klinika igazgatójának, prof.dr. Kóbori Lászlónak, segítséget kérve, ezúton is köszönöm, hogy a Magyarországi Transzplantációs Klinika vállalta a kislányom kezelését! Telefonon beszélgettem egy nagyon kedves koordinátor hölggyel, aki nagyon megnyugtatott minket, mert esélyt látott rá, hogy elvállalja a klinika az ellátást. Karácsony előtt e-mailben, majd telefonon beszéltünk Dezsőfi doktor úrral, Ő mondta nekünk a nagyszerű hírt, hogy a Magyarországi Transzplantációs és Sebészeti Klinika elvállalta Lizike kezelését. Ez volt a mi legszebb karácsonyi ajándékunk, az ünnepünkbe beköltözött a remény, hogy itthon, hazánkban, a legjobbak kezei között lesz a gyermekem. Dr. Doros Attila végezte a PTCD kezelést, ballonos tágítást végzett, s nem kellett, sem külső katéter zsák, sem hasra varrt kupak. A tágítás végén minden eszköz kikerült Liziből, lehetővé téve biztonságát, s szabad mozgását, a mi örömünk leírhatatlan volt, hiszen láttuk mennyit szenvedett korábban, s most minden máshogyan zajlott, személyre szabottan. Láttam, ahogyan kedvesen beszélnek a gyermekemhez, megnyugtatva Őt. Nagyon jó érzés volt! Mindenkinek köszönünk mindent! Köszönjük Dr. Doros Attilának és a szakmai teamnek, akik a kislányommal voltak aznap, hálás szívvel köszönjük, amit Lizikéért tettek!!!

Ábrahámné Snyehola Kitti, Lizike Édesanyja

Kategória: Hírek